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關於疾病

作者：秀逗終結者│2018-05-17 03:14:43│巴幣：134│人氣：328

有看到小屋的簡短自介應該都知道我的狀況吧?不知道的罰你再去看一次

我罹患的這種病俗稱:泡泡龍

學名:先天性表皮鬆懈水泡症

這是一種皮膚病，它的病徵就是皮膚以及黏膜組織異常脆弱，稍有不慎就會受傷

因此身上佈滿大大小小的傷口，繃帶也不離身。就連洗澡也需要一點心理準備

剛剛有提到這是先天的，所以從小就一直處於生病的狀態

最常被問到的是:那這個沒辦法治療嗎?

因為是基因缺陷，所以要治療有些困難

國外有骨髓移植的療程，但是風險大還伴隨各種不確定性因素，所以嚴格來說是沒有治療方法的

最近是有聽說有實驗性的藥可以測試，而且危險性不高。雖然不能完全治癒，但至少是個機會

其實不單單只是皮膚脆弱這麼簡單而已，因為長期受傷，所以導致手、腳等關節肢體萎縮

導致生活上各種不便。甚至口腔、食道等也非常容易受傷，吃東西也要注意

好了病徵大致上就介紹到這邊，如果還有疑問請點"這裡"以獲得更多資訊

身體老師為我上的那一課

有什麼問題的話可以直接問我沒關係，本人我不會去忌諱那個

那關於問題，假設有太多人問一樣的問題，我會專門寫一篇說明該問題的文章，或Q&A之類的

最後謝謝大家看完這篇文章畢竟沒有照片要大家相信可能有些難度

或有人覺得我是在捏造故事騙瀏覽而已

well 我無法改變你的思想如果是這樣想的賓客請默默離開，留點口德，沒有必要去攻擊素未謀面的陌生人，感謝您的配合祝你有美好的一天

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留言共 9 篇留言

ツキコ：
我也有罕見疾病
所以我能體會到你的痛苦
加油ㄅ
一起努力撐到解藥出現的那一天

05-17 11:19

秀逗終結者：
嗨!我知道你耶! 我也常常去你的小屋看文章看完真的心有戚戚焉一起加油805-17 15:45

翼決(KYC)：
雖然我沒有疾病
但看到受盡折磨的人都會覺得心痛..
畢竟沒有人會願意罹患
在此小第獻上100巴幣給你鼓勵
希望您繼續加油下去！

06-06 22:08

秀逗終結者：
謝謝你你的回應讓我感到無比溫暖06-06 22:50

nnnnnnnn：
原來你這麼辛苦
辛苦了～

07-20 23:56

秀逗終結者：
唉呀被發現惹謝謝你看完
07-21 08:23

宅宅研究生-阿泡：
你的疾病關鍵字我查詢了一下...
只能祝福你...狀況能改善
辛苦你了...

08-05 20:33

秀逗終結者：
謝謝您來訪也謝謝願意花時間了解這種病 :D08-05 20:39

一肚子黑水：
雖然無法體驗到這種痛苦
但真的辛苦你了
希望未來病情能好轉加油啊

08-06 15:53

秀逗終結者：
謝謝你的祝福:D08-06 18:35

樂熊ฅ：
辛苦你了><

08-17 14:25

秀逗終結者：
感謝你來訪有空來坐坐喔08-17 14:58

哥布林鎖鍊旋轉者：
為什麼會有人覺得你騙人…

08-18 09:43

哥布林鎖鍊旋轉者：
發在首頁的話手機版看不到

08-18 09:57

秀逗終結者：
但是我不想讓首頁空空08-18 20:53

玄鳴神一：
覺得你很勇敢真的很棒[e19]

05-27 21:16

秀逗終結者：
謝謝你的文章可以讓我學到東西你也很棒05-27 21:33

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