中文書名:生命的障礙─一公升的眼淚 母親潮香的手記
原文書名:いのちのハードル-《1リットルの涙》母の手記
書籍作者:木藤潮香
作者簡介─木藤潮香
長女亞也於十五歲身染絕症─脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前八年間,身為母親的潮香一路陪伴她度過身心最艱難的過程,並將亞也的日記重新抄寫整理,一九八六年首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。
二零零五年二月二十五日,出版與亞也經歷十年歲月的手記《生命的障礙》,以母親的細膩筆觸和視點描寫亞也的一生,再度獲得廣大讀者的迴響。
脊髓小腦萎縮症
組織裡的神經細胞反射性進入體內,形成障礙,使負責掌管速度及平衡運動的小腦、腦幹和脊髓等神經細胞產生變化,最終會完全消失。
個人感想:
本書透過亞也母親─潮香的角度去描寫她陪亞也共同度過的那十年,以及過程及成書後所發生的事情。
首先以亞也所寫的信、詩及作文做為開端。從這些創作,可以大約瞭解亞也對於一些人、事、物的想法與感謝,而寫信的對象,從母親、最關心她的醫生山本纊子、親友、東高友人等,表達自己的感謝及祝福,再透過一些詩及作文去感受生命。再寫與亞也一同走過的十年及「一公升的眼淚」的誕生。
因為長女的惡疾,不斷的奔波於家及醫院,不但要身兼家庭主婦,還要在衛生所工作及照顧亞也等多職。為了讓亞也不要多操心,作者時常為醫生、看護的素質做挑選,醫院環境不佳、醫生及護士態度不好,作者就會努力去尋找其他好的醫院進行轉院,避免亞也擔心及未受到周全的照顧。一般人很難去承受自己兒女得惡疾,也很難在如此疲勞的條件與環境生活下去,而作者卻努力的撐了過來,可見其精神力之過人及對亞也母愛的見證。
為了讓亞也也能體會入社會的感覺,作者彙集了亞也所有的日記,重新抄寫成冊,不修改任何的字以表達亞也真正的感受,而出版前百般不願意的亞也,作者也鼓勵她這是為社會盡力的第一步,讓亞也接受並出版。收到眾多讀者來信的亞也,每天讀信也成為生存的動力。
「媽媽,如果有一天我真的不在了,妳也不要為此傷心難過哦,我的人生雖然短暫,卻充滿母愛和親情,我真的感覺很幸運……」一位年僅十五歲,就身染絕症的女孩亞也,能以這麼一句溫柔積極的話語安慰母親,實在是感人肺腑。某天
照顧她的護士問她:「書大賣所得的版稅要用在什麼用途呢?」
亞也的回答竟是「我希望一直因為我哪裡都不能去的家人……拿這筆錢出國好好旅行。」
看到這裡,我打從心底的敬佩亞也的偉大。
一位從小非常活潑、喜歡看書的孩子,沒想到最後會受到病魔的纏身,命運實在是愛捉弄人,若我在十五歲時得到這樣的絕症,或許我早就放棄「活下去」的意志,但亞也卻勇敢的與病魔奮鬥,即使病情不見好轉還不斷惡化,受到母親、醫生的鼓勵,人不放棄一絲生存的希望,真的是相當不容易。
讀完這本書讓我不禁有想去重溫「一公升的眼淚」的動機,想必會有更加不同的想法及感受。透過這本書我體會到一位母親的為子心切,家中有生重病家人的我,其感受更加深刻。看著即使身懷惡疾的亞也,也不斷的想學習、動筆寫作
,真讓我感到慚愧,我必須好好學習她的精神,珍惜每個學習的機會;看到她如此積極的求生意志,我必須好好學習她的樂觀,不因任何事而受挫放棄;看到她身染惡疾還常為他人設想,我必須好好學習她的溫暖,感謝所有幫助過我的人並幫助需要幫助的人。
書內個人最有感觸的名言:
如果妳覺得很丟臉,反而才會給別人奇怪的感覺!別在意這些小事,試著努力活出妳想要的自己!
體會歡樂和喜悅,才能超越悲傷和痛苦,使自己不斷成長。這個過程,就是所謂的人生。
無論是多麼幼小的嬰兒,無論是多麼貧窮的大人,只要生在這個世界上,就都有資格過著身為人的生活。
無論是否認識<一公升的眼淚>,這本感人肺腑的書,絕對值得您閱讀!