談不會痊癒的病－－重度異位性皮膚炎治療心得
我在新開的書裡面描述了一些關於異位性皮膚炎（Atopic Dermatitis，AD）的症狀。
書內為了加強描寫而杜撰成變異性皮膚炎，這其實是一種慢性皮膚病，患者常常經歷皮膚乾燥、癢感和紅腫等症狀，嚴重者可以痛到生不如死，作為一名異位性皮膚炎患者，我對抗疾病已經有五年之久，減少病症發作的策略可以從多方面入手，包括日常護理、生活習慣、飲食調整和避免過敏原。
我的皮膚狀況非常差，全身發炎，曾有糜爛滲液，屬於重度異位性皮膚炎 。
首先談最新的小分子藥物和生物製劑。
小分子藥物需要天天服用，如銳虎每天服用１至２顆，自費如果是一天一顆，每個月約兩萬台幣出頭，加倍藥劑則加倍費用，親測有用，無根治跡象但可以維護好，回到８５－９０％的正常生活（同樣需要天天維護好，一亂套就會爆發）。
生物製劑杜避炎我打過幾次，費用不低，一針效果約１－２周，無根治跡象。
如果嚴重曾有過自暴自棄、輕生念頭，最好先自費小分子藥物一個月嘗試療效，等看到希望了自然有動力去繼續這個療程，健保審核給付需要半年以上的時間，且健保藥物治療效果不明顯、持續照光時間達到（我個人照幾個月沒有任何作用）才可以申請健保。
目前是口服小分子標靶藥物效果與支出較有性價比。
其他高昂自費手段也有：免疫體，一針１－５萬甚至更貴的也有，假如財力足夠的人可以詳細考慮，一針有減輕症狀的效果，試過一次效果約１－２周，無根治跡象。
以下是我的一些個人的平時養護建議：
1. 皮膚護理
保濕：ＣｅｒａＶｅ目前算得上好用，醫生建議我使用無香料和無刺激性的保濕劑，保持皮膚濕潤。每天至少保濕兩次，早上起床和晚上洗澡後，尤其在沐浴後保養非常重要。
衛生習慣與溫和清潔： 醫生都會建議選擇無香料、低敏感性的清潔產品，我個人是用寶寶的二合一清洗，我個人的情況是別只用水，容易洗不乾淨變得更癢。洗澡時間不宜過長過燙，最重要的發現是嘗試用礦泉水／純淨水浸泡最嚴重的部位，如果發現有改善則建議全身使用。水質是隱性的殺手，過去我到大陸江蘇出差都會抓個半死，現在都會在社區打純淨水洗澡，如果擔心浪費太大，可以用正常的水龍頭清洗完身體後用飲用水浸泡、沖洗，我個人有這明顯的改善（當然要配合忌口）。
避免刮傷與生活／工作壓力： 請盡量經常修剪指甲，因為有的時候癢起來連帶手套都沒有用，睡著了就自己脫掉狂抓，因為搔癢會使症狀加重，事後補救都不如保養好來得重要，建議在症狀初期就要以擦臉用的類固醇控制下來，醫院開的有健保的抗組織胺如驅異樂等，每天按時服藥，做好每天的健康維護，盡量讓身體都沒有紅腫搔癢的地方，並想辦法以樂觀的心態去維持，我知道工作與生活壓力幾乎是難以避免，但既然出生在這個世界上就得想辦法與病魔搏鬥。
健康檢查：長期使用類固醇和抗組織胺需要定期驗血、驗尿追縱身體狀況，不少診所都樂於提供這項服務。
2. 生活習慣
穿著：選擇寬鬆、柔軟的純棉衣物，避免穿著羊毛或合成纖維等可能刺激皮膚的材料。
保持環境清潔：定期清潔居住環境，尤其是臥室和床上用品，床單我是每三天就換一次（哭啊），避免灰塵和寵物頭髮、皮屑的堆積。
適度運動：千萬不要擔心流汗而不去運動，運動有助於增強與調節免疫力，但要注意避免出汗過多，運動後應及時洗澡並保濕。
3. 飲食調整
均衡飲食：吃食物不要吃食品，多吃蔬菜少吃肉，我自己還有加上斷食不吃早餐加上ａｃｅｒ的益生菌（短期內無效果），保持飲食均衡，多攝取富含抗氧化物質的蔬果，有助於減少發炎反應。
避免過敏食物：千萬不要吃洋芋片、油炸和甜食，這些東西一吃多病情必然爆發，你就必須依靠更多類固醇讓自己恢復到正常狀態，若已知對某些食物過敏，一定要避免。
4. 檢測並避免過敏原
環境過敏原：避免接觸花粉、灰塵、寵物皮屑等常見過敏原。使用空氣淨化器和防過敏床上用品有助於減少過敏原的影響，但這些效果都有限，還是及時以類固醇擦拭發炎部位、純淨水飲用水洗澡與飲食控制、睡眠品質最為重要。
化學品：避免肌膚借處到含有香料、酒精和其他刺激性化學成分的產品，如香水、沐浴露、洗衣粉等。
5. 請尋求專業醫療指導
中藥：只有緩和沒有根治的可能，目前已放棄。
就醫諮詢：定期就醫，與皮膚科醫生討論症狀和治療方案，遵循醫生建議使用藥物，如外用類固醇、免疫調節劑等，並確實了解藥物副作用。
希望這些經驗可以有效減輕患者在異位性皮膚炎發作時的痛苦，忌口並要求自己改善生活質量才是慢慢復原的方式。
每個人的情況不同，可以根據自身的症狀和需求調整具體措施。
最後套一句ＪＯＪＯ的名台詞：人類的讚歌是勇氣的讚歌，人類的偉大是勇氣的偉大，希望大家都能以勇氣和自律走出陰影。
如果有任何關於皮膚炎的問題也歡迎留言諮詢，可以幫上忙的地方我都會盡量回答，希望這篇文章能幫助更多的人。
創作內容
談不會痊癒的病－－重度異位性皮膚炎治療心得
《二手索米要與垃圾指揮官成為第一!》 (283)