)個人興趣嗜好:閱讀小說、電視/電影/動畫,研究歷史,醫學知識
個人發表比較重要較熱之文章之精華文:https://forum.gamer.com.tw/C.php?bsn=60076&snA=4277833&tnum=99?【心得】問 都問 我是個病人.知無不言.言無不盡的Q&A 2重大罕見疾病4X手術https://forum.gamer.com.tw/C.php?
bsn=60076&snA=4413364&tnum=23←【你出我寫】的「你出題我寫文」之真‧寫到掛無雙傳 (視筆者身體身體狀況暫停←簡言之=小說串
本身身患兩大罕見疾病原生:惡性血管增生瘤(中譯)
這幾年患的罕見中的罕見:腦血管萎縮(較其他腦血管萎縮不同之處在於無法藉由開刀痊癒,也沒有藥物可以延緩病情 SO~ 雖然囉~ 隨時會掛都不奇怪 此病前後已折磨我好幾次不同程度的重風了......幸好沒有造成殘障...QQ
因原生疾病屬於癌症範圍,故使用各種化療藥物治療多年 包含有名的「小紅莓」「紫杉醇」
以及標靶化療藥物:蕾莎瓦,其特點為,較傳統化學治療藥物而言,幾乎沒有對於紅血球、血小板/白血球 中性球等的大幅下降之損害,以及副作用較傳統化療藥物較少(相比之下,但他獨特的副作用真的讓人會想撞牆...)
(損害之解釋:因血球數量大服下落,故特別容易患上感冒發燒甚至流感等等的機率大增,同時導致病患身體十分虛弱,身體表層極其脆弱,具我的經驗,只是跌倒撞到「塑膠攔」,剛好是脖子撞上去,一撞血流不止,見骨不說甚至差點看到嘴裡牙齒,可見傷口之深,之後感到醫院縫了好幾針,可能太嚴重或著失血過多,我縫針時幾乎沒啥感覺= =)
蕾莎瓦副作用:過敏:乍聽之下似乎沒什麼 啊不就過敏?吃個抗組織胺不就得了? NO NO NO? no...... 其過敏症狀是曲線上升式的,從一開始一些紅點,到中期很多紅點(佔手心3/1以上)到後期,小點往特定方向一直長,最後形成大型紅斑,遠遠一看就會看到手心上最小也有手心十分之一大的紅斑甚至更大,這還不打緊,其癢無比!!
一般來說有過敏造成的搔癢時,抓的期間是不感到癢的? 但要命的就是就算抓他的時候還是一樣癢! 造成那時候每6HR一次的抗過敏針劑得被迫壓縮到5HR甚至4HR用一次而此種抗過敏針劑之強,是可以維持數小時甚至一天的,副作用對一般人來講,無論小孩或成人,打了之後都會像喝醉一樣,連路都走不穩,更甚者昏睡。
但我豈是一般人,入過手術室近50次的我,抗性可強的,不但內建昏睡無效,甚至可以保持清醒,走路正常。
理論上的長效針劑(長效針劑基本都是4小時以上的作用期間,即,發揮藥效後,可持續至4HR以上。)
而我個人打了全身麻醉的麻醉藥(大型手術的劑量)還可以堅持1分鐘以上的時間,有了解的人都會訝異,一般人在怎麼用自身意識抵抗,基本上過不了20秒。 而數倍的1分鐘"以上"可見一班,不多解釋。
而且因年齡過早接受治療的種種原因,造成我很小的時候就服用心身醫學科的藥物,劑量從一開始就已是成人用量,但因為各種因素,不斷往上加,加到的劑量是成人服用後會昏睡危險甚至牽涉到生命危險的劑量高峰期曾經一天快吃80顆藥..其中半數以上是身心醫學科藥物
(此個人資訊目前重寫中,開始重寫日期為2015/11/2下午08:25) (因此在完工前所看到的內容皆可能有所改變,或著刪減&增減內容,以及修改用字,簡化內容&更改排版,而目前所有看到的內容也有可能全部砍掉重練。)
嗨~
──每個人的人生都有所不同。
有的人可能苦在一輩子追逐一些東西
可能小時候除了上課,還要上各種才藝課,或著上完課去補習班等等..但最慘的是上完學校的課還要去補習班補習,補習完畢去學其他的才藝課程......甚至假日也不能休息,在其他人眼裡看來這是最慘童年吧?如果一個人的童年是這樣
那麼這個人就沒有像其他小孩有一個「有歡樂」的童年。
下課之後寫完功課,複習,其他的時間可能可以自己控制,下課後找朋友出去玩,或著回到家玩玩電動?假日的時候沒有太多束縛,可以找人出去玩一整天,或著宅在家裡玩GAME
但有的人的童年,卻希望每天都上課,沒有寒假、暑假,甚至連週六日都希望沒有......
如果有人不了解為甚麼會有小孩希望每天上課,沒有寒暑假,沒有任何假日,那我只能說,因為一年之中除了正常上課的時間以外,他可能連營養午餐都沒得吃,或著是因為──沒有上課的日子比上課的日子還要讓人累。
為甚麼?因為除了上課以外的時間都讓他(她)感到活著很辛苦......因為一天之中他不敢,或是不敢想過"玩樂",或是"休閒"的時間──因為連休息的時間都不敢「奢望」了。
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