【心得】頭痛到想死？止痛藥無效？可能是叢發性頭痛！（頭痛者必看！）

　　最近剛好正值發作期，決定分享一下至今為止所收集到的資訊跟經驗，希望可以幫助到人。

　　叢發性頭痛又稱自殺性頭痛，這個病發作起來真的很想跳樓，痛不欲生沒在跟你豪洨，且多數止痛藥都無效，加上誤診率極高，去看醫生時，若沒把發作時的症狀精確描述出來，通常醫生都會判定成是偏頭痛而開偏頭痛的藥給你，但偏頭痛跟叢發性頭痛是完全不一樣的東西，沒對症下藥是無法舒緩疼痛的，還有真正治療叢發性頭痛的有效方式是藉由每天服用一定劑量的藥來調整體質，也就是先吃藥來預防發作，不是像一般偏頭痛一樣等發作才吃，因為發作時才吃其實效果有限，我個人是覺得疼痛時間能縮短但痛的程度還是他媽北爛洨叮噹。

　

　　先來說說叢發性頭痛痛起來是怎樣吧～～

　　發作時通常疼痛都集中在一邊（所以也常被誤認為是偏頭痛），不過有幾點是跟偏頭痛不一樣的是你會有一隻眼睜不開眼（痛右邊就是右眼睜不開，反之），同時你會覺得半邊臉很脹像中風，鼻塞又狂流鼻水，然後眼睛像又痠又脹感覺快炸開，很不舒服，加上極度畏光，如果是白天發作你就死定了！

　　

　　幾年前我還在Ｋ速食店打工時，有次外送途中就給我發作，當下我差點機車撞電線桿，也不管外送超時，我只能盡量往地上看慢慢騎，只要稍微抬頭，陽光映入眼睛就是一直流淚，很像有人一直用手戳你眼睛，雖然真正痛的地方是右眼，不過兩眼會一起畏光，真的很北爛，現在回想那一趟能送完真的是奇蹟。

　　之後我還有一次也是在半路上發作，我也是硬騎結果差點撞到人，只能說如果視覺被剝奪千萬不要嘗試騎車，害人又害己，直接叫車比較實在。

　　不過這還不是叢發性頭痛最可怕的地方，它真正可怕的地方是那個痛真的太劇烈太恐怖，很難用言語形容，就是痛到睡不著坐不好，四肢亂擺胡言亂語或用頭去撞牆，別人不知道還會以為你中邪。

　　以下有發作中的影片可以看，大概就是這樣：

　　附帶一提，他們吸的是純氧，那是一種急性治療手段，不過效果很有限我也有試過......

　　這痛起來時你會覺得自己好像被世界遺棄，平時壓抑的負面情緒全部都浮上來，真的只會想死不會再想其他的，而且因為甚麼事都不能做，還很容易引來老闆跟同事的不滿眼光，不明白的人只會當你是一般頭痛，可能還會因為看你痛到哭而認為你怎麼那麼廢。

　　幸好叢發性頭痛是有週期性的，它通常會固定在某個時期某個時間點發作，像我就是春夏交替前後跟冬季，然後下午跟半夜各會發作一次，一次約三小時上下，這也是叢發性頭痛的特色，有時間機制，過了發作時期就沒事了，生龍活虎都不用吃藥，可是如果正值發作期，人生真的是黑白的，每天都會發作，你只能靠事前靠藥物壓制。

　　現在我每天都要吃八顆類固醇、一顆心舒平、早晚兩顆樂息痛，每天早上一定要吃不然就是發作給你痛，其實吃完後還是會發作，你還是會感覺頭有點不舒服，但比沒吃藥時好多了，而且又比急性治療有效，雖然一次八顆類固醇很傷身還容易便秘，不過也只能先這樣了，天要我亡我能怎麼辦？

　　叢發性頭痛還有讓人心寒的一點就是沒辦法根治，到現在連醫生都還不是很清楚它發作的機制為何，你必須按時回診跟醫生詳談發作週期，醫生才能盡可能幫你調配適當的藥物，這幾年下來我試了滿多種藥的，我後來發覺發作時想急性治療，服用一種名為英明格的藥物是最有效的（雖然還是痛到爆但疼痛時間能少一半），若你有以上症狀或是早被判為叢發性頭痛可以試著跟醫生詢問英明格這藥。

　　另外我還發現，正值發作期有些食物千萬不要碰，除了可能會立即發作外還會增加發作次數（就算吃預防藥還是會發作！），讓你整天都在地上打滾到該該叫！

　　

　　第一就是巧克力，平時我最愛吃巧克力，但發作時期吃是變相自殺！第二是咖啡，發作時就已經痛到睡不著還喝咖啡根本８７（不過聽說咖啡對偏頭痛倒是特殊效果），第三是汽水類的飲料，可樂七喜沙士這類的都不能碰，第四是太鹹的食物(牛肉麵、醬油拉麵、滷味之類的)，其實我不能理解為啥吃太鹹的食物會誘發頭痛，不過反正就是會痛所以就盡量少碰吧。

　　再補充，叢發性頭痛跟偏頭痛還有一個差異就是，偏頭痛在發作時會不太想動，越動越不舒服，叢發性頭痛則是會拼命想動（坐立不安），雖然眼睛無法睜開但是你也沒辦法好好躺著，會不由自主動來動去，走來走去，這也是一個特徵。

　　假設以上這些狀況都跟你的病狀符合（痛到想死、畏光、眼睛快爆炸、單側臉腫脹像中風、藥局的止痛藥全都無效、半夜痛醒等等），你可以試著去醫院掛神經內科，直接問醫生這是不是叢發性頭痛讓他判斷。

　　因為我發現我親戚也有這種病，可是他們看了好多醫生都治不好，直到我自己上網找很多資料跟病狀，然後再跟醫生詳談醫生才說出這是叢發性頭痛，他們後來也都朝這方向治療也都有不錯的效果，因此若你真的有上述這些症狀，一定要好好跟醫生說清楚，不然假如你真的是叢發性頭痛但又一直吃偏頭痛的藥真的是花錢又傷身（我自己就不知道白嗑幾百罐克風邪跟幾百粒普拿疼了ㄏㄏ）

　　以上分享給大家！