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4 GP

2018年4月2日神經纖維瘤開刀記

作者:薇兒│2018-04-02 13:30:18│巴幣:8│人氣:2313
  多發性神經纖維瘤的問與答
  嗯,其實這也不是第一次開刀了,這病其實在我身上的臨床表現已經比其他很多人幸運,一些奇奇怪怪的症狀我基本上通通沒有出現,只不過長在眼睛上方讓我覺得有些不順眼,所以再度掛號要處理掉額上的東西。

  一早的門診手術其實就蠻多人
  總之報到之後,會給你手術衣、帽子加襪套,要使用置物櫃付押金一百元(使用完畢後退回)
  是怎樣的讓我看不順眼呢?
  下面有露臉照啊
  看的出來我左眼上方的不對勁吧
  題外,拍這張時是我弟的婚宴當天,經化妝術之後變成這樣
  嗯
  這不是重點
  進入手術室之後,門診手術室還沒有那麼冷到靠北邊走
  不過手術檯還挺高的,得踏著兩階高度的梯子上去
  總之,放輕鬆,跟你確認一下名字身份及手術部位,基本上打麻醉前醫生都會跟你說一下他要下針了。
  一針針的戳是有點痛,但還在忍耐範圍之內,不過由於是局部麻醉,雖然我閉著眼睛還是可以聽的見他們的聊天聲,跟在醫生旁邊的應該是實習醫生,醫生就在跟實習醫生教學中(術語完全聽不懂)
  應該是用電燒的,聞的到燒肉味,然後滋滋做響,不過比我第一次的門診刀好一點,第一次門診刀還有補麻醉上去,不過是說喔......那個我真的不是很想知道醫護人員的愛恨情仇,你們別聊給我聽啊。
  第一次的刀,醫生在跟實習醫生說:『護理站的OOO不是喜歡你嗎?你對她沒意思喔?』,這次嘛......護理師們在聊今天坐報到處的那個能力不行,面前塞了一堆病人在等,至於今日執刀醫生就是在教學,然後交流了一下實習醫生在別的外科(神經外科)看到的狀況。
  最後大概就是在教如何使用繡花針來繡花,每一科用的針跟線不一樣,醫生說著不能要求每科都跟整形外科一樣在繡花,這種要用什麼線什麼針然後從哪邊縫合、結要打成什麼樣子......。
  這回也沒把我的頭給包成印度阿三(搞的像重傷),其實只是擦了藥,連紗布都沒蓋。
  切下來的東西拿給我看,一個大概是像義美巧克力球大小,另一個是M&M巧克力大小(妳非用食物來做例子嗎?)

  下面有術後傷口照








  因為是自拍所以方向是反的
  前兩次都是眉上切開
  這次是眉下
  記得上次看到手術中照片我傷口大概就是給拉開一個口子夾住固定以方便他們入刀
  這個在下巴上
  剛手術出來喝水都還覺得嘴邊會漏水
  麻藥在退
  只有覺得一抽一抽的微微痛(現在倒不痛)
  只不過結帳時覺得健保這樣沒問題嗎?
  開刀加藥(內服外用)570元
  回家的時候買了便當
  蝦仁飯
  滷虱目魚皮
  台南的虱目魚果然最好吃了
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留言共 15 篇留言

荷薰風
病名聽起來好可怕的樣子><
薇兒沒事就好,希望妳趕快康復喔~

04-04 23:09

薇兒
這是基因的病
只能控制不惡化而已
我身上的狀況倒不會死人
而是美觀問題比較明顯04-05 00:10
優娜
保重啊~雖然只是小手術但在眼睛上讓人好害怕

04-05 12:33


我也是咖啡牛奶斑患者,想請問妳有小孩嗎?

04-02 07:32

薇兒
沒有呢
因為這疾病會有50%遺傳給孩子
所以我即使結婚也沒打算生孩子04-02 07:48

請問妳是什麼時候開始長神經纖維瘤?斑點很多嗎?會遺傳給小孩,自己會因為懷孕長非常多瘤嗎?

04-05 21:33

薇兒
國小五年級開始有瘤浮出
不過咖啡牛奶斑就出生就慢慢有
我的狀況是臉部還沒有斑但身體大腿都有
這個病是生孩子的話
他們有50%的機率也會犯病
我不打算生孩子所以懷孕會不會很多瘤就不清楚04-05 21:43

請問妳是基因突變還是遺傳?

04-06 07:45

薇兒
不知道呢
通常這是遺傳疾病
但在我目前所能看到的直系親屬內沒這種疾病
可能是隔代的遺傳04-06 08:45
Luna
請問要看哪科 我背很多

07-19 06:44

薇兒
我一開始是看皮膚科
後來是轉診整型外科開刀07-19 07:10
Luna
要縫嗎 我背真的很多 …好想趕快用掉 越看越傷心 … ㄒㄒ

07-19 19:49

薇兒
要看醫生診斷喔07-19 19:51
1965550
這個由於有50%直系包含顯/隱性遺傳嬰兒時期沒有出現咖啡牛奶斑之後維持基本正常生活,理論上就不會出現NF疾病,

08-05 15:35

1965550
這個一般是不適合切除,以我而已有顆在頭皮下切除後他就會開始竄現在腹部跟手指上

08-05 15:35

薇兒
其實我全身都有,最大塊的在腳上08-05 15:52
1965550
每個人情況不一樣,我也是全身都有但是頭上切除的最大把頭皮頂出一個包,切除後換手指上的越來越大,胸腹臂背散開一片片的,

08-05 17:15

1965550
自從跟了一個自然醫學的中醫博士,他有說過在美國的案例處理方式,他說切除是暫時性的根本性是要把神經上的毒物清除才能確保復發率很低

08-05 17:15

薇兒
不過現在目前還是沒藥可治的08-05 17:42
1965550
因為藥物不是讓他消失而是抑制系統反應因此不會顯現出來

08-05 22:12

1965550
不過根據神經學來看只要避免給他過度刺激(不影響生活部分的切除)跟提供他增生因素(不良生活含飲食習慣)就可以穩定

08-06 13:30

諾兒
原本都長在背部 現在有增多的趨勢...

11-10 16:25

薇兒
其實這都是會一直長的11-10 20:22
沒事多跳水
近年已經有口服藥物了,不過是給兒童用的,而且超超級貴,療效有到縮小60%的腫瘤

04-29 21:52

薇兒
我是已經早超過兒童年紀,沒影響到生活就呼伊企了04-29 21:56
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